Patienten

Weshalb unterscheidet sich der Verlauf einer Erkrankung von einem Patienten zum anderen? Wieso meistert sie der eine mühelos, während sie dem anderen ernsthafte Schwierigkeiten bereitet? Unterschiede sind oft auch bei Therapien zu beobachten: Bei einem Patienten schlägt ein Medikament voll an. Beim nächsten bringt es keine Hilfe und führt nur zu Nebenwirkungen. Nicht selten verändert sich auch die Wirksamkeit eines Medikaments im Verlauf einer Krankheit: Doch warum versagt eine Therapie, die jahrelang funktioniert hat, plötzlich?

Bild: Patientenkohorte

Die Ursachen hierfür sind vielfältig. Heute geht man von mehreren Einflussfaktoren aus. Dazu zählen - unter anderem - Unterschiede und Veränderungen

  • in der Genetik und Epigenetik
  • im Immunsystem
  • im Mikrobiom (die Bakterien, die als Symbionten den Darm besiedeln)
  • im Lebensstil
  • in der Umwelt

Mitunter zeigen zudem unterschiedliche Erkrankungen ähnliche oder identische Symptome und werden deshalb nicht als separate Krankheit erkannt. Mehr Informationen finden sich unter: Precision Medicine

Im vergangenen Jahrzehnt gab es enorme Fortschritte bei vielen Analyseverfahren. Erst diese Entdeckungen machten eine Untersuchung einiger Krankheitsursachen überhaupt möglich. Zu diesen Innovationen zählt das Next Generation Sequencing (NGS) in der Analyse des Humangenoms mit seinen rund 20.000 Genen. Zudem versetzte erst die drastisch gesteigerte Leistungsfähigkeit bioinformatischer Ansätze (deep learning, neuronale Netze) die Forschung in die Lage, die Komplexität einzelner Faktoren in ihrer Gesamtheit zu erfassen oder ihre Zusammenhänge zu analysieren.

Bei vielen dieser Analysen spielen Gemeinsamkeiten und Unterschiede zwischen betroffenen Patienten sowie Gesunden eine entscheidende Rolle. Durch den Vergleich einer großen Zahl von Betroffenen ergeben sich Antworten auf die Frage nach den Ursachen einer Erkrankung sowie Anhaltspunkte für eine erfolgreiche Therapie.

Eine entscheidende Voraussetzung wird deshalb immer wichtiger: Es braucht den Willen vieler Menschen, für solche Vergleichsanalysen mit ihren Proben und Daten zur Verfügung zu stehen. Diese werden in Klinikregistern oder Biobanken anonym gesammelt. Klinische Register und Biobanken sind die Hoffnungsträger und entscheidende Grundlage für den Kampf der Forschung gegen die Ursachen vieler Krankheiten.

Bild: Datenschutz

Für Klinik-Register und Biobanken gelten dabei extreme datenschutzrechtliche Anforderungen, die oft sogar über das ohnehin schon hohe Niveau im Krankenhaus hinausgehen:

  1. Wenn ein Patient einverstanden ist, bereinigt das Krankenhaus seine medizinischen Daten um alle Informationen zu seiner Identität. Die anonymisierten Daten gehen an ein sogenanntes Trust-Center, das so nur die behandelnde Einrichtung, nicht aber den Patienten kennt.
  2. Das Trust-Center wiederum leitet die Daten weiter an Klinik-Register oder Biobank. Dabei verschweigt das Center jedoch die Herkunft, also das behandelnde Krankenhaus.
  3. Klinik-Register oder Biobank kennen am Ende weder die Identität des Patienten noch die Einrichtung, in welcher der Patient behandelt wurde.

Durch diese Maßnahmen ist eine Rückverfolgung der Daten zum Patienten ausgeschlossen. Was aber geschieht, wenn das Klinik-Register im Rahmen seiner Analysen Erkenntnisse gewinnt, die für einen einzelnen Patienten hilfreich sein können? Selbst dann können die neuen Einsichten nicht an den Patienten oder seine Behandler zurückgespielt werden. Die Anonymisierung ist vollständig und kann nicht mehr rückgängig gemacht werden.

Aus diesem Grund entscheiden sich manche Patienten gegen die absolute Anonymität. Stattdessen wählen sie eine sogenannte doppelte Pseudonymisierung. Dabei teilt das Krankenhaus dem Trust-Center eine zusätzliche Patienten-Kennnummer mit. Das Trust-Center wiederum gibt an das Klinik-Register eine eigene, zweite Kennung weiter. Das führt zu folgenden Unterschieden:

  1. Das Klinik-Register kennt nach wie vor weder die Identität des Patienten noch die behandelnde Einrichtung. Es kann aber das Trust-Center bei neuen Einsichten gezielt benachrichtigen.
  2. Auch das Trust-Center kennt immer noch nicht den Patienten. Wird es aber vom Klinik-Register benachrichtigt, kann es anhand der Kennung die Information an das Krankenhaus weiterleiten.

Das Krankenhaus – und nach wie vor nur das Krankenhaus – kann dann Kontakt zu seinem Patienten aufnehmen.

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Rudi Schmidt

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